La importancia del lenguaje corporal con las personas afectadas de Alzheimer

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En éste programa de A punto con la 2 de TVE (11/4/16) hablamos de la importancia de saber tratar afectiva y emocionalmente a los afectados de Alzheimer.

LNV en el cuidado de personas con Alzheimer

Confusión, lapsus de memoria, dificultad para encontrar palabras, desorientación… en la primera fase del Alzheimer la persona afectada puede hacer vida casi normal. Pero los familiares empiezan a percibir y a sufrir los primeros efectos: algún olvido, errores en las tareas cotidianas, las repeticiones de comentarios y preguntas, la confusión temporal… Toda la familia y el entorno tendrá que aceptar una nueva y dura realidad: este ser querido se comportará de una forma extraña, a veces imprevisible, y los efectos de esta enfermedad neurodegenerativa serán cada vez más devastadores.

Con la pérdida de la memoria y de los recursos para la comunicación lo que dice y lo que hace será cada día menos comprensible para todos. La palabra irá perdiendo su utilidad. A medida que la enfermedad avanza, las explicaciones, los argumentos, las instrucciones, tendrán menos sentido o, incluso, le confundirán más. Perder la paciencia, enfadarse, exigir o amenazar serán acciones sin sentido, más perjudiciales si cabe que en un estado de plenitud. Por mucho que le gritemos, protestemos o mandemos, la persona afectada de Alzheimer no puede responder cómo lo había hecho siempre.

Tendremos que cuidarla físicamente, velar por su seguridad y su salud. Pero no será suficiente: necesitará cuidado emocional en unas condiciones que serán cada vez más difíciles para ella y para su entorno. Se trata de darle todo el cariño posible y buscar las formas más adecuadas de comunicación para evitar la frustración que genera no entender, olvidar palabras, nombres, acciones, y personas, también las más amadas.

La pérdida de facultades mentales es en si mismo un proceso degradante, deshumanizador que deja a quién lo padece en la cuneta de las relaciones. Nuestra sociedad, ante el creciente número de enfermos de Alzheimer y de otras dolencias mentales, tiene el reto de preservar la dignidad de estas personas hasta el último día de su vida. A su alrededor, tanto los seres queridos como los profesionales pueden conseguir que, a pesar del avance de la enfermedad, tengan una vida lo más confortable posible y se sientan queridas.

¿Qué podemos hacer?

Este artículo está destinado a no profesionales, va dirigido a las personas que una vez diagnosticada la enfermedad en algún miembro de la familia tienen que enfrentarse a un reto de gran envergadura: convivir, cuidar del enfermo y cuidarse a si mismos para sobrellevar esta responsabilidad con el máximo bienestar.

Una vez realizado el diagnóstico, los profesionales de la salud ofrecen herramientas para que se pueda lidiar con ella desde todos los puntos de vista. Hay que seguir las pautas de conducta que recomiendan, informarse bien, cambiar algunos hábitos en comunicación y buscar ayuda externa si es necesario.

Este artículo quiere ser un complemento a estas informaciones y se centra exclusivamente en el uso del lenguaje no verbal como herramienta para comprenderles mejor y, desde luego, también para que el cuidador consiga los mejores resultados de su comunicación.

Al final de este texto encontrarás enlaces a las webs de varias organizaciones que ofrecen recursos muy útiles para el cuidado diario de los seres queridos con Alzheimer y otros tipos de demencia .

Fuente: Web de la Fundación Pasqual Maragall

Fuente: Web de la Fundación Pasqual Maragall

Leer el lenguaje no verbal de las personas con Alzheimer

La persona que cuida un enfermo de Alzheimer acaba desarrollando una notable capacidad para leer las señales no verbales indicativas del estado de ánimo, de cambios de conducta o de inminentes reacciones.

Tener en cuenta los mensajes que el afectado envía a través del lenguaje corporal puede ser de gran ayuda para que el cuidador pueda comunicarse más eficazmente y proporcionale más seguridad y bienestar.  La observación de estas señales como consecuencia de la dolencia y no como una expresión “normal”  y consciente de la persona proporciona un punto de partida más racional para aceptar la nueva relación con menos desgaste emocional.

Cuando la enfermedad está ya avanzada, puede que presenten dificultades para verbalizar lo que les incomoda o irrita. Incluso puede que rechacen las actividades que hacían habitualmente y que más les gustaban. Por lo tanto, es importante observar si sus reacciones cambian o si, simplemente, no pueden expresar lo que desean.

Veamos en qué hay que fijarse:

  • Observar sus reacciones al saludarlas, al encontrarlas por la mañana o al iniciar alguna actividad con ellas. Esto nos orientará para saber que actitud tienen este día y nos dará pistas para comunicarnos mejor.
  • La expresión del rostro y la mirada nos indicarán si nos entienden, si están contentas de vernos, incluso si nos reconocen. La falta de contacto ocular puede indicar falta de atención, dificultad para concentrarse en la actividad o en la conversación. Podremos saber si algo que hacemos o decimos les causa malestar, confusión o irritación.
  • En la mirada podemos detectar preocupación, enfado, tristeza o miedo. Por ello es crucial que pongamos atención a las expresiones del rostro y observemos los cambios que se producen si les hablamos, si les damos la mano o les mostramos una foto, por ejemplo.
  • En el movimiento, la mirada y en el tono de voz percibiremos los primeros síntomas de agresividad y quizás podamos encontrar la forma de calmarles desde el primer momento. Una posibilidad es intentar distraerles con algo que pueda resultarles agradable. (La conducta adecuada del cuidador en situaciones de agresividad sigue unas pautas específicas, no descritas en detalle en este documento.)
  • En los balbuceos, gestos repetitivos o de nerviosismo podemos detectar si quieren comunicarse y tienen dificultades para ello.
  • En estadios avanzados, puede haber gestos que nos indican que desean ir al baño, tienen frío o calor, pero no pueden verbalizarlo. Atención a qué hacen con la ropa: tiran de ella cómo si quisieran arrancarla, se llevan la mano al cinturón o a los botones de la falda o pantalón, etc.

Los allegados y cuidadores tienen que ser conscientes de su propia Comunicación No Verbal

Uno de los riesgos más importantes para la persona que cuida a un familiar con Alzheimer es el agotamiento físico y mental, dejarse dominar por pensamientos negativos, sufrir ansiedad o tener actitudes un tanto agresivas hacia el afectado. El sentimiento de impotencia acaba afectando negativamente a quienes conviven con esta persona. Y desde luego, todos estas actitudes y estados de ánimo se reflejan en el lenguaje corporal que a su vez afecta la relación con el paciente. Se entra en una espiral a veces difícil de parar.

Con la ayuda de profesionales, psicólogos y expertos en este tipo de enfermedades, se pueden seguir unas pautas para que el cuidador mantenga una salud física y mental en este largo proceso. En este post nos ocupamos exclusivamente del uso del lenguaje no verbal para mantener la máxima calidad de comunciación y de trato.

Nuestro comportamiento suele ser el espejo de nuestro interior. Si nuestros pensamientos son comprensivos, generosos, pacientes y positivos, nuestro tono de voz y todas las modalidades de expresión lo reflejarán. Y este es el mayor bien que podemos hacerles porque en muchas situaciones de confusión, la capacidad de comprensión verbal ha disminuído pero permanece el poder del lenguaje no verbal que expresa sobretodo emociones y acititudes, y conecta directamente los corazones. Quizás una palabra no puede calmar pero sí lo puede hacer una caricia.dependent-100342_640

El lenguaje no verbal acaba reflejando, especialmente en momentos en que sufrimos mucha presión,  nuestros pensamientos y sentimientos. Por ello es importante esforzarse en tener pensamientos positivos acerca de esta persona:

  • Recordarla cómo era antes de la enfermedad
  • Recordar las buenas experiencias que habíamos compartido
  • Pensar en todo lo que nos enseñó, nos ofreció y agradecérselo, aunque sea solo en undiálogo con nosotros mismos.
  • Tomar conciencia de que muchas de sus acciones y palabras de ahora no son conscientes ni voluntarias, esta persona ha dejado de gobernar su vida. Lo que más necesita es apoyo y comprensión.

Cómo utilizar el LNV para comunicarte mejor y prestar apoyo emocional

  • Las emociones y las actitudes se contagian muy fácilmente. La persona cuidadora, el familiar o el amigo, tienen que ser conscientes de cómo le afecta el estado de este ser querido y procurar mantener el ánimo sereno, la actitud receptiva y paciente. Es importante no dejarse arrastrar por las emociones negativas que dominan al afectado. Una de las formas de conseguirlo es forzarse a mantener un lenguaje no verbal positivo, porque favorece que los sentimientos sean también más positivos.
  • La mejor manera de acercarnos a ellos, en general, es con calidez y buen humor. Esto significa, con el cuerpo abierto, mirándoles a los ojos y sonriendo. La distancia física puede ser corta pero sin invadir. Está bien ponerse a su lado, caminando o sentados.
  • La escucha activa es, en estos casos, más necesaria que nunca. La práctica de la escucha atenta y paciente facilitará la comunicación y proporcionará mayor bienestar emocional. Asentir con la cabeza, mantener el contacto ocular, acompañar las palabras con un rostro expresivo, cogerle de la mano mientras nos habla, respetar los silencios y, muy importante, no interrumpir ni atosigar. Aunque nos cueste comprender lo que nos dice, no perdamos la actitud abierta, positiva y paciente.
  • Para fomentar el ambiente de bienestar, podemos buscar actividades relajantes, divertidas, que sepamos que les gustaba practicar. Cantar, tararear o poner música pueden ayudar a mantener un ambiente grato para ambos.
  • Como decíamos, no sirve de nada regañarles, hacer comentarios negativos, o reprocharles errores y descuidos. Quizás ya nos hemos mentalizado de ello y evitamos comentarios negativos e hirientes. Pero debemos procurar que estos mismos mensajes no se envíen involuntariamente a través de gestos, miradas, resoplidos, muecas y todo el repertorio de movimientos que revelan

Preocupación, Hastío, Desprecio, Asco, Impaciencia, Indiferencia

  • La pérdida de memoria provoca que repitan decenas de veces en una tarde la misma frase, la misma pregunta. Piensa que es inútil decirle que ya lo ha dicho diez veces anteriormente porque para esta persona esto es simplemente falso. No puede acordarse y tus palabras solo le generan preocupación. Hay que contestar con la misma respuesta tantas veces como el otro realice la pregunta, siempre como si fuera la primera vez. O, simplemente, puedes responder a comentarios con una mirada amable y una sonrisa.
  • El tiempo de cuidado a una persona con Alzheimer se caracteriza por la paciencia y la flexibilidad. En estos tiempos de prisas y alta productividad, esto cuesta llevarlo a cabo. Pero a un paciente con Alzheimer no se le puede exigir que haga las cosas en el tiempo y en el momento en que nosotros quisiéramos. Hay que esperar que responda, que se acuerde de algún dato, que realice sus tareas o sus movimientos.
  • La primera muestra de afecto y cariño es el tiempo que les dedicamos. Además del cuidado básico de salud, higiene y alimentación, hay un tiempo para pasear, hablar, jugar, escuchar música y cualquier otra actividad que pueda compartirse. Toda la familia debería estar implicada en esto y sería más llevadero para todos.
  • Cuando compartes un ratito de descanso o compañía con este ser querido procura que sea de calidad. La tentación de ponerte a leer un libro, consultar tus redes sociales o chatear es muy grande, especialmente cuando es difícil mantener una conversación con tan taciturno compañero. Es uno de los peligros que tenemos hoy: estar presentes físicamente pero estar muy lejos emocionalmente. Soy consciente de que es difícil permanecer  a su lado sin poder hablar o sin hacer nada “productivo” pero , si este es el caso, por lo menos quédate a su lado y agárrale la mano cariñosamente y háblale de vez en cuando sobre cualquier tema que creas que le puede interesar o simplemente, del tiempo.
  • Utiliza el smartphone o tablet como herramienta que facilite la comunicación en lugar de para pasar el rato o evadirte de la situación. Los aparatos elctrónicos nos dan un sinfín de posibilidades para la interacción: ver fotos de familiares que ayuden a recordar sitios o personas, que evoquen experiencias del pasado.  Podemos escuchar música o la radio. Podemos ver vídeos de temas amenos. También podemos ver juntos entretenidos programas de tv o llamar a un amigo o un pariente por teléfono.
  • Al acompañarlos al baño si se han ensuciado, al lavarles… es muy importante no dar muestras de que esto nos causa molestias. El lenguaje no verbal de la repugnancia, el asco o el cansancio es difícil de controlar y reprimir. Controla tus miradas, y sobretodo la zona de la boca y la nariz porque es donde se producen las expresiones de asco.
  • El tacto es el gran aliado en el cuidado de personas con Alzheimer u otro tipo de transtorno mental. Es una de las formas de conectar directamente, sin palabras. Las caricias, los abrazos, los besos reconfortan. Son señales de cariño y aceptación. Son muestras de amor. El contacto físico adecuado provoca en general la segregación de endorfinas, responsables de efectos tranquilizadores y relajantes. Además, en el caso de que se sufran dolores en alguna parte del cuerpo, un masaje puede aliviar el dolor físico y nutrir el alma. Si percibimos que el contacto físico les molesta, no insistiremos y nos mantendremos prudentes en nuevas ocasiones.
  • Pero el tacto no son solo las caricias y los roces voluntarios sino también los involuntarios o los que son inherentes al cuidado y a las actividades cotidianas. Si les ayudamos a vestirse, por ejemplo, o a ducharse, el trato tiene que ser delicado, paciente, no invasivo. Tenemos que procurar que este tacto no les resultre desagradable y siempre, por supuesto, preservando su dignidad.

El paralenguaje también cuenta

Nos referimos al tono de voz, el volumen, la entonación… en definitiva a la forma de hablar. En general el paralenguaje tiene que ser coherente con todo lo dicho anteriormente. Algunos consejos:

  • El tono de voz tiene que transmitir ganas de verle y alegría, una actitud positiva.
  • Hay que evitar el volumen elevado de voz y los tonos rudos o agresivos.
  • Tenemos que hablar articulando claramente para facilitar la comprensión y explicar las cosas despacio comprobando que nos entiende. Si observamos que no, es probable que tengamos que volver a empezar o repetir de nuevo la frase.
  • Dos errores frecuentes que hay que evitar en nuestro comportamiento son:
  1. Hablar de una persona que padece esta enfermedad, en su presencia, como si no estuviera, aunque creamos que no nos comprende. Esta actitud equivale a ignorarla completamente.
  2. Hablarle como si fuera un niño, con un tono de voz y un vocabulario que no corresponde al trato a una persona adulta.

En resumen, la atención y cuidado de una persona con Alzheimer exige paciencia, capacidad de observación, herramientas de comunicación adecuadas y sobretodo, mucho afecto. Según los datos publicados en la web de la Fundació Pasqual Maragall una de cada diez personas mayores de 65 años tiene esta enfermedad y el 54 % de las personas tiene una relación directa o indirecta con ella. Y todos estamos expuestos a tenerla. Es necesario que tomemos conciencia de que es altamente probable que en algún momento de nuestra vida necesitemos estos consejos y muchos más. Por ello te dirijo a las siguientes webs que, entre otras muchas que encontrarás en internet, pueden resultarte útiles en un primer acercamiento a este grave transtorno.

National Institut of Aging (US Department of Health and Human Services)

https://www.nia.nih.gov/alzheimers/topics/caregiving En este enlace puedes encontrar material muy útil en distintos formatos y de distintas fuentes. Merece la pena visitarlo.

Clínica Mayo (USA)

www.mayoclinic.org

National Hospice and paliative care organization (USA)

http://www.nhpco.org/search/node/alzheimer

Alzheimer Catalunya

Organización de apoyo a enfermos y familiares de Alzheimer en Catalunya

www.alzheimercatalunya.org

Fundació pasqual Maragall.

Fundación contra el Alzheimer que inició el exPresident de la Generalitat de Catalunya, paciente de esta enfermedad.

www.fpmaragall.org

Alzheimer’s Association

Organización sin ánimo de lucro presente en todos los Estados Unidos de América. www.alz.org

Tienen también web para hispanohablantes

http://alz.org/espanol/overview-espanol.asp